El próximo 21 de Septiembre es el Día Mundial de la Enfermedad del Alzheimer.
Para comenzar, quiero compartir con vosotros una bonita canción del cantautor Andrés Suarez, "Rosa y Manuel":
Pero, ¿qué es realmente el Alzheimer?
Es una enfermedad crónica, degenerativa e irreversible, que afecta al cerebro, dañando estructuras, disminuyendo la memoria, bajando la velocidad de la capacidad de pensar, e incluso, afectando al comportamiento de la persona, entre otras afecciones.
Actualmente no se sabe qué causa esta enfermedad, pero se baraja que sea la producción excesiva de β-amiloide (péptido que se origina a partir de la proteína precursora del amieloide (APP), el APP es una proteína transmembrana y se encuentra en diferentes células. Tiene actividad neurotrófica, es decir, sirven para evitar/controlar la muerte neuronal), o su degradación defectuosa.
En la siguiente tabla de la derecha, podemos ver detalladamente un poco más sobre la posible etología.
Esta enfermedad es un tipo de demencia, muy común, que se da, sobretodo en la etapa de la vejez, sin embargo, la Enfermedad del Alzheimer NO es una FORMA NORMAL del ENVEJECIMIENTO.
Mucha gente confunde el Alzheimer con la demencia senil (grupo de síntomas producidos por cambios en el funcionamiento del cerebro). La diferencia radica en que "demencia senil" es un término genérico, y "Alzheimer" es ponerle "nombre y apellido" a una enfermedad.
Actualmente, se ha posicionado como un problema socio-sanitario de primera magnitud, ya que no solamente afecta a la persona enferma, sino también a la calidad de vida de las personas que rodean al individuo, es decir, a sus cuidadores; consecuencia directa del aumento de la esperanza de vida y con ello del envejecimiento de la población.
La PERSONA que SUFRE ALZHEIMER comienza olvidando lo último que aprendió, y conforme avanza la enfermedad, los signos y síntomas se acrecientan, llegando a un punto dónde SE OLVIDA de TODO.
La enfermedad comienza de forma lenta, sutil; afectando primero a las partes del pensamiento, memoria y lenguaje; se caracteriza por desarrollar dificultad al recordar las cosas ocurridas recientemente, o los nombres de familiares. Posteriormente, los síntomas empeoran, no reconocen a los familiares, no saben leer...En una etapa posterior, pueden volverse ansiosos, agresivos, o deambular lejos de su casa. En la ÚLTIMA ETAPA de la enfermedad, estas personas NECESITAN CUIDADOS TOTALES.
Tendremos en cuenta que:
- Las lesiones no explican por sí solas el comportamiento de la persona con Alzheimer
- Siempre se puede hacer algo por mejorar la calidad de vida de estas personas
- Evitar buscar un perfil único de comportamiento en la persona con Enfermedad del Alzheimer
- Crear un ambiente agradable, ya que las personas enfermas, aunque la enfermedad este avanzada, reconocen el amor, el afecto, el tono de voz...
- La persona afectada SIGUE SIENDO UN SER HUMANO
El Alzheimer no solo afecta a la persona que lo sufre, sino también a los que lo rodean, es decir, a la familia; por ello, las personas encargadas del cuidado del afectado no debe aislarse, sino todo lo contrario, es esencial que mantenga sus redes sociales (amigos, trabajo...); buscar apoyo en personas que le satisfagan, para conseguir desconectar; expresar los sentimientos que la situación le produce, como por ejemplo tristeza, preocupación...no es malo expresar estos sentimientos, ya que somos seres humanos, seres que sentimos, y como tal, las emociones ni son vergonzosas ni es perjudicial demostrarlas, en cambio, exteriorizarlas de una forma adecuada, ayuda a la persona a llevar mejor la situación que esta viviendo.
Es muy común que se produzca un CANSANCIO EN EL DESEMPEÑO DEL ROL DEL CUIDADOR (00061, NANDA), en el que la persona sufridora presenta cambios en las actividades de tiempo libre, dificultad para llevar acabo las tareas requeridas, falta de tiempo para las actividades personales, abandono de la participación social, entre otras. Esto puede dar lugar a un estrés excesivo en la persona cuidadora, abandono tanto físico como emocional de la persona que sufre Alzheimer, etc. Por ello, como profesionales de la Enfermería, es muy importante ayudar a identificar preferencias en las actividades, que la persona evite realizar actividades de cuidado en su tiempo libre, llevar a cabo actividades recreativas que le relajen...pero sobretodo, desconectar en los momentos en los que no se esta cuidando.
El perfil de cuidador es el mujeres casadas entre 36 a 59 años de edad, con estudios o trabajo y suelen tener lazo familiar directo con la persona a la que cuidan. Respecto al bienestar, los que presentan unos valores negativos son el psicológico y social (ya que presenta preocupación y aflicción a causa de la enfermedad de su pariente, aumento de la carga económica, aislamiento en cuanto a sus relaciones sociales...), como valores positivos se encuentran el bienestar físico y espiritual (salud física del cuidador con tendencia positiva, no presentan cambios en el apetito, la mayoría de cuidadores sienten que están realizando una misión o propósito ya que, se sienten en "deuda" con el enfermo...) La forma en la que se afecta el sueño del cuidador, depende del grado de severidad de la enfermedad.
Es importante que la familia tenga unos conocimientos adecuados sobre la enfermedad (evolución, fases...). Es necesario que se lleve acabo la comprensión y aceptación adecuada del problema, ya que ésto es fundamental para poder establecer una relación equipo sanitario-paciente-familia de calidad, así como facilitar una buena intervención.
CURAR ES IMPOSIBLE, sin embargo, CUIDAR ES NECESARIO
Cuando en una familia, alguien sufre de Alzheimer, nunca hay que olvidar, que ante todo, es un SER HUMANO, que siente, y que necesita apoyo de su familia, así como ésta, también necesita apoyo externo de la gente que les rodea, que no se sientan solos, porque no lo están.
Os dejo un bonito vídeo sobre este tema:
Por último, para reflexionar, porque todos hemos conocido o conocemos a alguien que ha padecido o padece esta enfermedad:
Un hombre de cierta edad vino a la clínica donde trabajo, para hacerse curar una herida en la mano. Tenía bastante prisa y, mientras lo curaba, le pregunté qué era eso tan urgente que tenía que hacer.
Me dijo que tenía que ir a una residencia de ancianos, para desayunar con su mujer que vivía allí. Me contó que llevaba algún tiempo en ese lugar y que tenía un Alzheimer muy avanzado. Mientras terminaba de vendar la herida, le pregunté si ella se alarmaría en caso de que él llegara tarde esa mañana.
No, me dijo. Ella ya no sabe quién soy. Hace ya casi cinco años que no me reconoce. Entonces, le pregunté extrañado: si ya no sabe quién es usted, ¿por qué esa necesidad de estar con ella todas las mañanas? Me sonrió y dándome una palmadita en la mano me dijo:
“Ella no sabe quién soy yo, pero yo todavía sé muy bien quién es ella”
Tuve que contener mis lágrimas mientras salía y pensé: Esa es la clase de amor que quiero para mi vida.
"El verdadero amor no se reduce a lo físico, ni a lo romántico. El verdadero amor es la aceptación de todo lo que el otro es, de lo que ha sido, de lo que será y de lo que ya no es"
Fuentes:
Enfermería del Envejecimiento. Universidad de Murcia. Temario 2014-2016
Vargas Escobar, L.M., Pinto Afanador, N. Calidad de vida del cuidador familiar y dependencia del paciente con Alzheimer. av.enferm., XXVIII (1): 116-128, 2010
Neurología. Anomalías estructurales en la Enfermedad del Alzheimer
NANDA. Plan de Cuidados
Peña-Casanova, J. Enfermedad de Alzheimer: Del diagnóstico a la terapia: conceptos y hechos.
CEAFA
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